TEA o Trastorno del Espectro Autista en una discapacidad en el área del desarrollo social, comunicacional y conductual.

Es frecuente que entre nosotros convivan personas con TEA y no lo sepamos, dependerá del nivel de de TEA, en algunos casos suelen hacer una vida relativamente normal y en otras necesitarán mayor atención y cuidados en su vida diaria.

En Padres y Madres de Hoy hemos tenido la oportunidad de entrevistar a Blanca Saénz socia Fundadora de Abascool, Licenciada en Ciencias Económicas y Empresariales y Executive MBA Instituto de Empresa.

Blanca colabora con fundaciones y asociaciones de Autismo, que promueven la divulgación, la formación, y el derecho a tratamientos eficaces educativos en entornos de plena inclusión para niños con trastorno del espectro autista, otros trastornos del desarrollo y dificultades de aprendizaje.

PyMdH: Blanca eres Licenciada en Ciencias económicas y empresariales y tu carrera profesional se ha desarrollado en el área financiera, la auditoría y la consultoría, ¿Cómo decides emprender en temas
relacionados con la educación y tratamientos especiales para niños con trastornos del espectro autista?

Blanca Saénz: Si, con ese perfil, parece un campo muy distinto, pero la vida a veces te marca el camino. Soy madre de 5 hijos y uno de ellos tiene TEA. Hoy en día, en general, sabemos empatizar con la diversidad y la discapacidad, pero, si no tienes esta experiencia cercana, es muy difícil saber el alcance real, y la repercusión de un diagnóstico de TEA en estos niños y sus familias.

La experiencia familiar y un cierto inconformismo con el sistema, nos llevaron a crear Abascool, un centro de formación especializado en el tratamiento de TEA, otros trastornos del desarrollo y dificultades de aprendizaje.

El objetivo es fomentar la formación y la transferencia de conocimiento entre profesionales y familias, para garantizar la calidad educativa y el acceso a intervenciones eficaces, con evidencia científica y recomendadas por las guías de buenas prácticas.

El autismo es el trastorno infantil con mayor prevalencia, según cifras europeas 1 de cada 100 nacimientos, y según cifras estadounidenses 1 de cada 59 nacimientos.

Los costes sociales asociados a este trastorno son muy altos y en España vamos con retraso, lo que hagamos ahora tiene importantes repercusiones en el futuro y lo que dejamos de hacer también.

PyMdH: ¿En qué consiste el método ABA?

Blanca Saénz: El Análisis de Conducta Aplicado (ABA por sus siglas en inglés) no es un “método”. Es una disciplina científica basada en las teorías de la psicología del aprendizaje, con un enfoque aplicado y práctico de intervención para modificar comportamientos y fomentar el desarrollo de habilidades, que en muchos de estos niños presentan déficits.

En el campo del autismo cuenta con más de 60 años de investigación científica, que prueba su eficacia, pero también se aplica en muchos otros campos, como en comportamiento organizacional, recursos humanos, psicología del deporte, o enfermedades mentales.

Su estudio y aplicación requiere tiempo y formación, pero a diferencia de otras intervenciones generales o eclécticas se caracteriza por su enfoque científico, individualizado, intensivo e integral.

La conducta se define como la relación de un organismo con su ambiente, y está regida por reglas, lo que hacemos o decimos tiene una causa y una consecuencia.

El análisis de conducta aplicado analiza los antecedentes y los consecuentes de cualquier conducta, establece una relación funcional, y facilita estrategias para modificarla.

Su aplicación debe conseguir cambios sustanciales y duraderos en el sujeto y en su entorno.

Y ¿Cómo se hace? Así en términos coloquiales y brevemente, primero se realiza una evaluación y se identifican las habilidades y déficits, así como los objetivos sobre los que trabajar. Los objetivos son las conductas que queremos modificar, bien porque hay conductas y habilidades que queremos fomentar o bien por conductas inadecuadas que queremos eliminar.

Y esta es otra diferencia con respecto a otras intervenciones, las conductas que seleccionamos, y en las que la familia tiene un papel muy importante, deben de ser socialmente relevantes y funcionales.

Después se establece un plan de intervención, que por supuesto, es individualizado y está basado en los procedimientos de enseñanza más adecuados, el reforzamiento y las ayudas son piezas clave.

Se parte de la idea de que todos podemos aprender con la motivación y las ayudas adecuadas, no esperamos a que el alumno fracase en una tarea, partir del éxito es fundamental y posteriormente se van desvaneciendo las ayudas.

Durante la intervención se toman datos y se registran, y esta es otra diferencia, que permite tanto a los padres, como a los profesionales, valorar si la intervención está siendo eficaz y, en caso de no ser así, replantear la intervención para mejorarla de forma ágil y fundamentada en los datos.

Posteriormente los aprendizajes se generalizan y se mantienen en contextos naturales. Todos los menores tienen derecho a una intervención eficaz, y una educación de calidad, la meta es el bienestar del niño y de su entorno. Los analistas de conducta se rigen por un código ético muy estricto, y la formación, y la participación de la familia es fundamental para garantizar avances.

La familia y el entorno participan y se forman en el proceso, es muy positivo que estén presentes, hay centros o profesionales que no permiten la entrada de familia u otros profesionales en las sesiones, y para nosotros esto genera dudas éticas y una línea roja. Yo personalmente desconfío de esta opacidad.

PyMdH: Desde tu punto de vista ¿Cómo puede ayudar el método ABA a Padres y Madres con hijos con TEA?

Blanca Saénz: Insistimos en que ABA no es un “método” sino una disciplina científica, para ayudar a los niños autistas a desarrollar habilidades que no están adquiriendo de forma natural, y para reducir los comportamientos que son perjudiciales para ellos, o para su entorno.

Los problemas de conducta son generalmente la mayor preocupación de los padres y de los profesores, y constituyen una barrera para la inclusión.

En primer lugar, les ayuda a comprender, a entender por qué sus hijos se comportan así. Los diagnósticos son etiquetas que no dicen mucho, una cosa es el diagnóstico y otra la intervención.

Mediante la evaluación identificamos habilidades y déficits y trabajamos sobre ellos. A los padres les da una visión más positiva de que el cambio y el avance es posible, aplicando los procedimientos adecuados.

Los problemas conductuales y las dificultades de aprendizaje, no sólo se dan en nuestros hijos con TEA o diversidad funcional, sino también con nuestros hijos neurotípicos, y los padres no siempre sabemos cómo actuar, ¿qué hacemos cuando suspenden, o cuando llegan tarde a casa, o cuando se pelean con sus hermanos, o cuando contestan mal, o no recogen su habitación?

Necesitamos herramientas y estrategias, muchas veces les castigamos y los castigos no son efectivos, y las conductas persisten. Los padres aprenden procedimientos de enseñanza, cómo el reforzamiento, aprenden a establecer los pasos y dar las ayudas necesarias para fomentar los aprendizajes.

Es un enfoque integral, se trabaja desde la autonomía hasta el apoyo escolar, siempre fomentando la comunicación y reduciendo las conductas disruptivas.

A medida que avanzan ven los cambios y les da seguridad. No es un proceso rápido ni fácil, no hay soluciones mágicas, todo se apoya en un trabajo bien guiado y estructurado en base a procedimientos científicos y evaluación continua.

PyMdH: ¿Qué ayudas ofrece el Gobierno de España para Padres y Madres con hijos con TEA?

Blanca Saénz: Pocas, las ayudas siempre son insuficientes, pregunta a cualquier padre o madre. Recibir un diagnóstico de autismo es un golpe muy duro para cualquier familia y supone un esfuerzo económico y familiar enorme.

Las familias reciben ayuda a través de la Ley de Dependencia, bonificaciones por discapacidad y recursos educativos a través de los centros escolares, pero son insuficientes. Se estima que el coste social de una persona con TEA a lo largo de su vida oscila entre 1,5 y 2,5 millones de euros (2015).

Los mayores costes en la infancia se producen en educación, tratamientos y pérdida de productividad parental. Este último punto es muy importante porque afecta directamente a la capacidad económica de las familias y a la conciliación laboral lo que disminuye los recursos en un escenario en el que precisamente la necesidad aumenta considerablemente.

En el 2015 se aprobó, en el Congreso de los Diputados la Estrategia Española para los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA). Contempla 15 líneas estratégicas con objetivos definidos, entre ellos: Investigación, innovación, transferencia de conocimiento, formación de profesionales, y acceso a intervenciones integrales especializadas.

A la aprobación de esta disposición no de ley, con presupuesto cero, debía seguirle un Plan de Acción. Cinco años después el Plan de Acción con medidas concretas y dotación presupuestaria sigue pendiente de aprobación, no se ha publicado y no está disponible.

Desde Abascool remarcamos que los recursos no son sólo económicos. La formación del profesorado y de los centros de atención es importantísima y constituye un recurso muy valioso para mejorar la accesibilidad a intervenciones eficaces.

El análisis de conducta aplicado está incluido en las guías de buenas prácticas como una intervención con evidencia científica y recomendada por diversas instituciones internacionales como la Organización Mundial de la Salud o la Asociación Americana de Psicología.

En la guía de buenas prácticas para el tratamiento de TEA del Ministerio de Sanidad español figura desde el 2006. Sin embrago, 14 años más tarde no se han producido cambios legislativos, no hay accesibilidad, no entra dentro de las coberturas públicas y lo que es más importante no se incluye en las carreras de psicología o educación como formación indispensable y especializada.

PyMdH: ¿Qué recomiendas a Padres y Madres de Hoy que tengan un hijo con TEA?

Blanca Saénz: Les recomiendo, que se cuiden y se mimen, porque es una carrera de fondo, que se formen, porque cuánto más sepamos mejor ayudaremos a nuestros hijos, que sean inconformistas y exigentes porque es su derecho reclamar una educación y tratamientos de calidad y es una obligación de las instituciones garantizarlo, que disfruten de sus hijos, y que piensen que todos podemos aprender y avanzar.

PyMdH: ¿Qué aportáis desde ABASCOOL en relación al TEA?

Blanca Saénz: Abascool, es un centro de formación especializado en el tratamiento del autismo. En colaboración con la Universidad Complutense de Madrid impartimos un Máster en Análisis de Conducta Aplicado, disciplina con evidencia científica avalada y recomendada por las guías de buenas prácticas, la OMS y la APA.

Es el primer programa en una universidad española verificado internacionalmente por ABAI® y la BACB®, y primero en el mundo en impartirse en español en formato online.

¿Qué buscamos? transferir conocimiento, formar a los profesionales y mejorar la accesibilidad a intervenciones eficaces.

También impartimos un curso de Terapeuta en Análisis de Conducta Aplicado para profesionales y familias, abriendo la formación a personas que no pueden plantearse un programa de postgrado. Todos nuestros cursos se ofrecen en modalidad online.

Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad, y promover oportunidades de aprendizaje para todos, es el objetivo número 4 de desarrollo sostenible de la Unesco 2030 y todos somos todos, independientemente de nuestras capacidades o déficits, todos somos todos, ¡que “rule” el conocimiento y que las instituciones se comprometan!

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